Depression, angst og selvmordstanker rammer tusindvis i forbindelse med menstruation
Flere tusinde danske kvinder lider af voldsomme psykiske symptomer i forbindelse med deres menstruationscyklus. Lidelsen kaldes præmenstruel dysfori, men manglende viden betyder, at kvinderne i nogle tilfælde oplever, at sundhedssystemet ikke formår at hjælpe dem.
Tekst og video: Anne Poulsen, Lene Hardt Andresen og Laura Nissen
Foto: Liv Møller Kastrup
Louisa greb røret og ringede i desperation til sin læge. Hun var selvmordstruet og dybt depressiv. Hun forklarede lægen, at hele hendes verden igen var ved at vælte sammen om ørerne på hende, og at hun havde brug for hjælp.
“Hvad vil du have at jeg skal gøre? Jeg kan godt indlægge dig på psykiatrisk afdeling, men du ved jo, at du bliver udskrevet igen om et par uger, fordi du til den tid har det fint.”
Det var, ifølge Louisa, lægens svar på det desperate opkald. Der var ingen hjælp at hente, og hun måtte klare sig igennem de næste svære dage på egen hånd. En uges tid senere havde hun det fint igen.
Symptomerne kom med menstruationen
Da Louisa Fredericke Sommer som 9-årig fik sin menstruation for første gang, ændrede hendes liv sig pludseligt. Hun blev depressiv og irritabel hver måned i ugen op til blødning, og hun havde svært ved at få hverdagen til at hænge sammen.
I de tidlige tyvere røg hun ind og ud af psykiatrisk afdeling, og selvskadende adfærd og selvmordsforsøg var en del af hverdagen. Det næste årti forsøgte diverse fagfolk at finde ud af, hvad Louisa fejler.
”Jeg er blevet diagnosticeret med både depression, ADHD og forskellige personlighedsforstyrrelser, som for eksempel borderline, men jeg har aldrig rigtig passet ned i en af kasserne,” siger hun.
Foto: Liv Møller Kastrup. På venstre arm har Louisa en tatovering med navnene på sine to ældste børn. De står der som en påmindelse om, at hun ikke skal skære i sig selv, når hun har selvskadende tanker. I dag er det fem år siden, hun sidst har gjort skade på sig selv.
Det var først, da hun var 32 år gammel - 23 år efter den første blødning - at en gynækolog præsenterede hende for diagnosen PMD.
PMD står for præmenstruel dysfori og er en sygdom, der følger en menstruationscyklus. Kvinder, der har sygdommen, har svært ved at få en hverdag til at fungere, fordi de i ugen op til menstruation rammes af symptomer som depression og angst. Et par dage efter kvinden begynder at bløde, forsvinder symptomerne igen, og de er helt symptomfrie indtil næste omgang.
Hør mere om, hvad PMD er, og hvad forskerne mener, forårsager symptomerne i videoen herunder.
En lang rejse gennem systemet
PMD rammer cirka 1-2 procent af de menstruerende og er anerkendt i flere lande, herunder både Norge og Sverige. I Danmark er sygdommen stadig ikke registreret på den diagnoseliste, vi opererer ud fra, og det betyder, at der mangler viden og litteratur på området.
Den manglende viden medvirker til, at kvinder med PMD ofte bliver fejldiagnosticeret eller slet og ret afvist med, at det bare er PMS. Det betyder, at mange oplever lange udredningsforløb, hvor de ikke får den hjælp og behandling, de har brug for.
Også for Louisa har turen gennem sundhedssystemet været lang. Hun har været forbi en række fagfolk i løbet af sit liv, og de færreste har vidst, hvad de skulle stille op med svingningerne i hendes sindstilstand.
Vi har vist Louisas* journal til Danmarks eneste forsker i PMD, Kristian Reveles Jensen. Se hans vurdering af hendes forløb i videoen herunder.
(*Louisa har i løbet af udarbejdelsen af denne artikel skiftet navn fra Hanne, hvorfor hun kaldes Hanne i videoen)
Hvad er forskellen på PMS og PMD?
Symptomerne er langt hen ad vejen de samme, men forskellen ligger i graden. Hvor almindelig PMS er kendetegnet ved lettere symptomer som oppustethed, nedtrykthed og humørsvingninger, dækker PMD over de svære symptomer som depression, angst og selvmordstanker.
“Det er hårdt at se mine kollegaer i øjnene.”
PMD er for mange en meget invaliderende lidelse, og symptomerne kan have store konsekvenser for både arbejds- og privatlivet. De store udsving kan gøre det svært at tage en uddannelse og fastholde et job, og det medfører ofte mange sygedage.
Louisa har i en alder af 42 stadig kun afsluttet 10. klasse. Flere gange har hun forsøgt sig på handelsskolen, men har måtte se sig nødsaget til at droppe ud. Det samme mønster viser sig i hendes senere år, hvor hun har forladt den ene arbejdsplads efter den anden. Listen er lang, og i løbet af sit liv har hun været ansat 35 steder.
Det er ofte den dårlige samvittighed over ikke at være nok til stede og en følelse af ikke at være god nok, der har resulteret i Louisas mange opsigelser.
“I de første par måneder bider jeg det i mig. Men efter lidt tid bliver skyldfølelsen over at have svigtet så stor, at jeg tænker, at det er bedst for alle parter, hvis jeg stopper,” siger hun.
Foto: Liv Møller Kastrup. "Jeg kunne ikke rigtig finde min plads i psykiatrien. De diagnoser, jeg fik, passede ikke rigtig på mig. Det føltes, som om jeg hele tiden faldt mellem to stole."
For fem år siden flød bægeret for alvor over. Alting ramlede sammen om ørererne på hende, men hun kunne ikke forklare sin arbejdsgiver eller sine kollegaer, hvad der skete med hende. I afmagt endte hun med at skære sig dybt i låret for at undgå at skulle gå på arbejde.
”Jeg var bange for, at jeg ikke kunne gøre mit arbejde godt nok. Så jeg kom med en søforklaring om, at jeg havde skadet på mig et søm og derfor måtte være fraværende i et par dage,” siger Louisa.
Siden dengang har Louisa været ansat i et flexjob i en virksomhed. Det er den længste periode, hun har været på den samme arbejdsplads, og det er hun glad for. Dog er hun stadig frustreret over, at hun ikke kan varetage et arbejde med mere ansvar. Og den dårlige samvittighed er hun heller ikke sluppet af med.
”Det er stadigvæk hårdt, når jeg ved, at der snart kommer en sygedag, og det er hårdt at se mine kollegaer i øjnene, når jeg kommer tilbage. Jeg føler, at jeg svigter dem.”
Her kan du høre Louisa fortælle, hvordan det føles, når PMD'en rammer.
Store sociale konsekvenser
Det er ikke kun på arbejdsmarkedet, at konsekvenserne af lidelsen sætter sine spor. Det tager også hårdt på de sociale relationer og familielivet.
Louisa har på egen krop mærket konsekvenserne af dette, da hun hele livet igennem har måtte vinke farvel til venner og kollegaer.
”Det er et enormt ensomt og isoleret liv. Ligegyldigt hvor mange fantastiske mennesker man omgås med, så er det begrænset, hvor mange der hænger ved, efter at man gang på gang må aflyse,” siger hun.
Også de familiære relationer har været under pres. Med tre børn på hjemmefronten og hormoner der hver eneste måned skubber kroppen og psyken helt ud til grænsen, er det nemt at nå bristepunktet.
”Hvis børnene er hjemme, skal jeg nok få tingene til at hænge sammen, men heller ikke mere end det. De kan godt lige få bidt hovedet af. Der er jeg ikke behageligt selskab.”
Foto: Liv Møller Kastrup. Louisa har tre børn; Freya, Hjalte og Ellie. På billedet ses Ellie, der er den yngste.
Hør Louisa og hendes ældste datter, Freya, tale om, hvad Louisas PMD har betydet for deres relation.
Fællesskab på Facebook
Der er stadig en vis tvivl om, hvor udbredt PMD egentlig er. Forskningen peger på alt fra 1-8 %, men ifølge Kristian Reveles Jensen viste det mest pålidelige studie en hyppighed på 1,3 % blandt 1.246 kvinder i alderen 12-55. Han mener, at det reelle tal ligger mellem 1 og 2 procent.
Louisa er altså langt fra alene om at opleve tilbagevendende depressive eller angstprægede tilstande som følge af hormonudsving hver eneste måned.
Anita Øland, der er psykolog og har specialiseret sig i PMD, møder dagligt kvinder med psykiske problemer forbundet med deres cyklus. Ifølge hende er det noget, der særligt går ud over familielivet.
“De udfordringer, vi mærker indeni, forplanter sig som regel i de allertætteste omgivelser. Det vil sige hos børnene og partneren,” siger Anita Øland.
I juni 2020 startede hun Facebook gruppen Powerkvinder Med Svingninger. Gruppen fungerer som et samlested, hvor kvinder med svær PMS eller PMD og deres pårørende kan dele erfaringer og stille spørgsmål. Når kvinderne giver udtryk for deres frustrationer i gruppen, bliver de mødt med støtte og forståelse, og det er måske gruppens vigtigste funktion.
“Man er nødt til at have et sted, hvor man kan se, at man ikke er alene. Et af tegnene er jo, at man gemmer sig væk og føler sig forkert, og det gør det hele endnu værre,” siger Anita.
Gruppen har i dag 291 medlemmer. Nedenfor ses fire opslag eller kommentarer fra kvinder, der, efter eget udsagn, lider af PMD. De bruger til daglig aktivt platformen, der både er for kvinder med svær PMS og PMD.
Bekymring for at behandle raske kvinder
Selvom der er bred enighed om, at der findes en lille del af befolkningen, der er så hårdt ramt, at det kræver behandling, er der uenighed om, hvorvidt det vil være en god idé med en navngivet diagnose.
Kristian Reveles Jensen har skrevet en artikel om PMD i Ugeskriftet for Læger med overskriften Præmenstruel dysfori overses ofte.
I et svar til artiklen har en gruppe læger fra Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital skrevet, at de er: "bekymrede for, at de forandringer som almindelige kvinder oplever gennem deres cyklus, bliver opfattet som sygdom, og at disse normale kvinder udsættes for unødig behandling”.
Ifølge Kristian er det en valid bekymring, men han understreger også behovet for at behandle den lille gruppe kvinder, som i dag ofte lider alt for længe, inden de får den rette hjælp.
”Når kvinder beder om at få fjernet deres livmoder, er det et råb om hjælp, fordi de har det rigtig dårligt. Det indikerer et medicinsk behandlingsbehov. Vi er absolut ikke interesserede i at overmedicinere mennesker,” siger han.
Vi har forsøgt at få en kommentar fra Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital, men det har desværre ikke været muligt.
Danmark halter bagefter
I Danmark anvender man WHO’s diagnoseliste ICD-10, når man skal diagnosticere patienter. PMD står ikke på den liste. Diagnosen er en del af den nye, opdaterede udgave, ICD-11, men den bruger man endnu ikke i Danmark. Det er endnu uvist, om og hvornår ICD-11 bliver taget i brug herhjemme. Siden 2013 har den også stået på den diagnoseliste, man opererer efter i USA, DSM-5. Diagnosen er desuden anerkendt i en række lande, som Danmark normalt sammenligner sig med herunder Sverige og Norge.
Det, at PMD ikke er en registreret diagnose i Danmark, betyder, at kendskabet til den endnu er mangelfuldt. Og det går ud over kvindernes muligheder for at få hjælp. De praktiserende læger skal ganske enkelt kende til diagnosen eller kunne slå den op, før de kan tilbyde den korrekte behandling.
Foto: Liv Møller Kastrup. I dag arbejder Louisa som landbrugsmedhjælper, hvor hun laver indhegninger og holder opsyn med kvierne, når de er på græs. Hun er glad for at arbejde med dyr og at være ude i naturen.
At PMD bliver registreret, er et skridt på vejen og vil først og fremmest anerkende kvinder som Louisa, der lever en stor del af deres liv med alle de udfordringer, lidelsen medfører. Men det vil ikke nødvendigvis sikre bedre og hurtigere behandling. Ifølge Kristian Reveles Jensen er vejen til ordentlig behandling af PMD klare retningslinjer til de praktiserende læger fra blandt andet Dansk Psykiatrisk Selskab (DPS) og Dansk Selskab For Obstetrik og Gynækologi (DSOG).
Retningslinjerne er efter vores oplysninger på vej, men vi ville gerne have spurgt DPS og DSOG, hvorfor de kommer så sent, når lidelsen har været kendt og anerkendt i andre lande i mange år. Vi ville også gerne have spurgt dem, hvad retningslinjerne ifølge dem kommer til at betyde for behandling og behandlingstid af patienter med PMD fremover. Det har desværre ikke været muligt at få svar på disse spørgsmål.
Diagnosen har givet anerkendelse
I dag har Louisa det bedre. Hun oplever stadig voldsomme udsving i forbindelse med sin cyklus, men de er blevet lidt lettere at håndtere. For hende var det et stort skridt på vejen at få det anerkendt.
“Det gav en kæmpe forløsning at få at vide, at jeg havde PMD. Det betød, at det ikke bare var mig, den var galt med. Jeg gik fra at tænke, at jeg var skør til at vide, at der faktisk er en forklaring på det,” siger hun.
Diagnosen har udover anerkendelse også sørget for, at hun i dag får behandling, der hjælper hende. Hun tager antidepressiv medicin, og det tager toppen af udsvingene. Hun oplever dog stadig at blive mødt med uvidenhed og fordomme i forbindelse med sine nedture. Hun er enig med Kristian Reveles Jensen i, at viden om emnet er vejen frem.
“Jeg håber, der kommer mere viden om PMD i Danmark. Der er stadig det her stigma med, at det nok bare er PMS, og at man er hysterisk. Men det er bare så meget mere end det.”